Klaartje Spijkers

Jestem starszym doradcą ds. rzecznictwa pacjentów w Holenderskiej Federacji Pacjentów. Od ponad ośmiu lat, kiedy to u mojego syna zdiagnozowano Dystrofię Mięśniową Duchenne'a, rzadką, postępującą chorobę powodującą zanik mięśni, angażuję się w sprawy zdrowia i pacjentów.

Dla mnie perspektywa pacjenta jest kluczem do poprawy opieki, badań nad zdrowiem i edukacji. Dobre gromadzenie danych jest również istotnym warunkiem wstępnym dla osiągnięcia tych celów. W naszym cyfrowym świecie pacjenci codziennie gromadzą dane. Mogą one wnieść ogromną wartość dodaną do zinstytucjonalizowanych metod badań nad zdrowiem, ponieważ życie toczy się poza murami klinicznymi.

Holenderska Federacja Pacjentów reprezentuje ponad 200 organizacji pacjentów. Działamy na rzecz każdej osoby, która potrzebuje opieki. Sprawiamy, że głosy pacjentów są słyszalne w gabinetach lekarskich, u polityków i w kasach chorych oraz w wiadomościach.

W JoinUs4Health, chcę wnieść swój wkład w spojrzenie na pacjentów na wczesnym etapie projektu badawczego i pokazać, w jaki sposób może to stanowić wartość dodaną do pomysłów badawczych w ogóle. Będę doradzać zespołowi projektowemu z perspektywy pacjentów i dbać o to, by miało to wpływ na cel i wynik projektu. Przede wszystkim cieszę się na możliwość przedyskutowania etycznych implikacji udziału pacjentów w badaniach, ponieważ do tej pory pacjenci byli słabo reprezentowani w dyskusjach etycznych w nauce.