Klaartje Spijkers

Ich bin leitende Beraterin für die Patientenvertretung bei der Niederländischen Patientenvereinigung. Seit mehr als acht Jahren, als bei meinem Sohn Duchenne-Muskeldystrophie, eine seltene fortschreitende Muskelschwundkrankheit, diagnostiziert wurde, engagiere ich mich für Gesundheit und Patienten.

Für mich ist die Patientenperspektive der Schlüssel zur Verbesserung von Versorgung, Gesundheitsforschung und Bildung. Auch für diese Ziele sind gute Datenerhebungen eine wichtige Voraussetzung. In unserer digitalisierten Welt sammeln Patienten jeden Tag Daten. Diese können einen großen Mehrwert für die institutionalisierten Methoden der Gesundheitsforschung darstellen, denn das Leben spielt sich außerhalb der Klinikmauern ab.

Der niederländische Patientenverband vertritt mehr als 200 Patientenorganisationen. Wir setzen uns für jeden Menschen ein, der Pflege braucht. Wir verschaffen der Stimme der Patienten in den Sprechzimmern, bei Politikern und Krankenkassen und in den Nachrichten Gehör.

In JoinUs4Healthmöchte ich die Sichtweise von Patienten in der Anfangsphase eines Forschungsprojekts einbringen und zeigen, wie dies einen Mehrwert für Forschungsideen im Allgemeinen bedeuten kann. Ich werde das Projektteam aus der Patientenperspektive beraten und dafür sorgen, dass diese das Ziel und das Ergebnis des Projekts beeinflusst. Vor allem freue ich mich darauf, die ethischen Implikationen der Beteiligung von Patienten an der Forschung zu erörtern, denn bisher sind Patienten in ethischen Diskussionen in der Wissenschaft kaum vertreten.