Klaartje Spijkers

Ik ben senior adviseur van de patiëntenbelangenbehartiging bij de Nederlandse Patiëntenfederatie. Sinds meer dan acht jaar, toen bij mijn zoon Duchenne spierdystrofie werd vastgesteld, een zeldzame progressieve spierafbraakziekte, houd ik mij bezig met gezondheid en patiëntenbelangen.

Voor mij is het patiëntenperspectief de sleutel voor de verbetering van de zorg, het gezondheidsonderzoek en het onderwijs. Goede gegevensverzamelingen zijn ook voor deze doelstellingen relevante voorwaarden. In onze gedigitaliseerde wereld verzamelen patiënten elke dag gegevens. Deze kunnen van grote toegevoegde waarde zijn voor de geïnstitutionaliseerde methoden van gezondheidsonderzoek, aangezien het leven zich buiten de klinische muren afspeelt.

De Nederlandse Patiëntenfederatie vertegenwoordigt meer dan 200 patiëntenorganisaties. Wij zetten ons in voor ieder mens die zorg nodig heeft. Wij laten de stem van patiënten horen in spreekkamers, bij politici en zorgverzekeraars en in het nieuws.

In JoinUs4HealthIk wil de visie van patiënten in het beginstadium van een onderzoeksproject inbrengen en laten zien hoe dat een toegevoegde waarde kan hebben voor onderzoeksideeën in het algemeen. Ik zal het projectteam adviseren vanuit het perspectief van de patiënt en ervoor zorgen dat dit van invloed is op het doel en het resultaat van het project. Bovenal kijk ik ernaar uit om de ethische implicaties van patiëntenparticipatie in onderzoek te bespreken, aangezien patiënten tot nu toe slecht vertegenwoordigd zijn in ethische discussies in de wetenschap.