Gaston Remmers

Ik ben directeur van de Stichting Mijn Gegevens Onze Gezondheid (MD|OG), een in Amsterdam gevestigde patiënt-gedreven NGO. MD|OG heeft als doel de waarde die inherent is aan de ervaringen en gegevens van patiënten te eren en te verzamelen, om patiënten mondiger te maken en de kwaliteit van medisch onderzoek en gezondheidsinterventies te verhogen. Het doet dit door het faciliteren en creëren van nieuwe arrangementen van burgergestuurde dataverzameling met nieuwe vormen van data governance en onderzoek. MD|OG is een van de drijvende krachten achter de Holland Health Data Co-operative, en een vooraanstaand expert op het gebied van Citizen Science for Health. 

Cohortstudies vormen een onderbenutte bron van gezondheidsgegevens, waarvan veel burgers nauwelijks op de hoogte zijn. Door cohortstudies te voorzien van nieuwe mogelijkheden voor betrokkenheid zou een levendigere en creatievere uitwisseling tussen onderzoekers en patiënten/burgers mogelijk kunnen worden, waarbij zowel klinische gegevens als gegevens uit de echte wereld zouden kunnen worden gecombineerd voor de ontwikkeling van relevantere en meer op de persoon afgestemde gezondheidsinterventies.